28.02.2017
Източник: www.sliven.bg.
Позоваването на източника е задължително.
Разноцветни балони полетяха в небето над Сливен в подкрепа на болните, страдащи от редки болести. Инициативата се прави за пета поредна година в града и за десета година в страната по случай Световния ден на хората с редки болести. Тя беше организирана от Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ), Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/ и Български червен кръст. В инициативата се включи заместник-кметът Пепа Чиликова.
В последния ден на февруари целият свят изразява подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
Събитието пред Стария бряст в Сливен започна с информационна кампания, в която се раздаваха информационни материали.
"Целта е хората да бъдат информирани за различните редки заболявания. На всяка брошура, според заболяването, има координати на председатели на асоциации, с които всеки може да се свърже, за да му се окаже морална подкрепа и да го насочат към съответните специалисти", каза Десислава Христакева, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза.
Редките болести са 7 хиляди, като само 5 процента от тях се лекуват, посочи Христакева. Тя обясни, че това са наследствени генетични болести, които са много прогресивни и поради тази причина голяма част от заболелите са деца.
Към момента няма регистър в България на болните от редки болести.
|
